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薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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作为女队长,王海燕也曾听到质疑,但她并不辩解,而是用行动证明自己。学习开摩托艇前,教练担忧她的承受能力,劝她放弃。“但我二话不说,按照教程上手,开得飞快,吓得教练喊停,后来顺利考出驾照,得到教练的认可。”如今,无论是攀援、速降,还是潜水、操作无人机,只要是救援中需要的技能,王海燕都已经学习掌握。