创业一年，人间三年

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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到，患病的孩子，出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”，常见于颈部、臀部，婴幼儿期就会出现假性性早熟，长大一些后会说骨头痛，也容易骨折，但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多会发生内分泌系统病变，在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等，男童则以一侧或双侧睾丸增大和（或）睾丸B超检查异常更常见，约占85%。

薛文发现，大家情况各有不同，疾病表现部位不一，症状轻重不一，严重一些的孩子，两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织，也容易导致骨折，尽管骨折几率要比瓷娃娃（成骨不全症）低一些，但如果不及时治疗，还可能会恶化为骨肉瘤，就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病，而且在中国的病友群中更为普遍。

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许嘉鸿介绍，CCM是心力衰竭治疗领域的一项全新器械疗法，它可以增加心肌收缩力，促进更多血液泵出，从而改善心衰患者的心功能。相较于常规心脏起搏器，CCM可以在体外进行多次充电，有效减少因起搏器电池耗竭带来的更换费用及并发症的发生。而ICD则是一种能快速识别并及时终止恶性室性心律失常的电子装置，当出现缓慢性心律失常，它又可起搏心脏。